新春特別企画『最近、ダウン症ってどうなんすかね』（水戸川真由美さん）

Posted on 1月 1, 2017 by DS21.info

あけましておめでとうございます！今年もどうぞ宜しくお願いいたします。

新春特別企画『最近、ダウン症ってどうなんすかね』をお届けます。

DS21.infoは2010年から世界のダウン症ニュースを追いかけてきましたが、最近では日本国内がエキサイティングな状態です。

日本が世界に誇るダンスチーム、書家、そして、各地のオリジナリティ溢れるバディウォーク開催などなど。

そんな日本のキーマンに気楽に聞いてみる『最近、ダウン症ってどうなんすかね』という企画です。

公益財団法人日本ダウン症協会の理事であり、NPO法人親子の未来を支える会理事、映像関係制作コーディネーター、一般社団法人ドゥーラ協会認定　産後ドゥーラ、ディックブルーナ・車椅子のろってちゃんの企画プロデュース、様々な顔を持つ水戸川真由美さん（愛称 mitoちゃん）をゲストに迎え、お話を伺います。

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水戸川さん！あけましておめでとうございます！

mitoちゃん

黒木さん、新春のスタートにお声掛けいただいて、なんとラッキーなんでしょ♪ あけましておめでとうございます

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こちらこそありがとうございます！今年もよろしくお願いします。ではさっそくお話を伺っていきたいのですが、今回のタイトルでもある、最近、ダウン症ってどうなんすかね？

mitoちゃん

何も動じない、淡々と着実にゆっくり、って感じかな〜〜

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さすがmitoちゃん先輩！短期的ではなく中長期的な視点で見ていこうってことですね

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2017年は水戸川さんの（ダウン症のある）お子様が生まれた時と比べ、何が変わったと思いますか？

mitoちゃん

息子は今年で１９歳になります、来年は２０歳になる、数字を追うと、早い気もするけど、改めて考えたら、息子が生まれて私自身がずいぶん、変わったと思いますね。
歳を重ねて、図太くもなったけど。

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なるほど。子供も成長しますが、確かに親も成長しますね

mitoちゃん

あと、ダウン症に限らずですが情報の伝達方法が、大きく変わりましたね

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情報伝達というとやっぱりインターネットですかね。
息子さんの生まれた約20年前は電話やFAX、リアルに会う方法でしたよね？
例えば1998年、日本のインターネット利用者は1000万人を突破しましたが、まだまだみんなが使うには母数が少ない。今のようにインターネットを通じて全国で繋がる、なんてことはないですよね？

mitoちゃん

そうそう、１９９８年ちょうど息子が生まれた年、メールが始まった頃で、回線は「ぴい〜〜〜ヒャラヒャラ、ジー」って確認してから、送信してました。もちろん、Wifiなんて想像できなかったですね

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「ぴい〜〜〜ヒャラヒャラ、ジー」ってダイヤルアップ接続ですね。懐かしい〜

mitoちゃん

けど、そんな中でも、唯一、掲示板的なものがあって、その中に、「ダウン症」というキーワードのもがありました。
新しい世界に入るための知識や、お友達作り、情報交換など随分助けてもらいましたよ

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へ〜、20年前にはインターネットでダウン症に関してのコミュニティがあったのですね

mitoちゃん

それからの進化のおかげで、私も全国、数少ないですが海外の方とも繋がることができるようになりました

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そうですよね。2004年にmixi、2005年にグリー、2006年にモバゲータウン、twitter。Facebookは2011年ごろから日本で流行りだして、普段会わない、物理的に会えない人とのコミュニケーションがSNSで身近になってきました

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逆に2017年の現在ですとインターネットのコミュニケーションに頼りすぎてしまうこともありますよね。
バディウォークの現場を通じて感じることは、インターネットを通じた日々のコミュニケーションはとても有効なのですが、実際に会うとまた違った発見があるんですよね

mitoちゃん

そう、常になんでも、メリットデメリットがつきものだと思います。
使い方は大事なものをちゃんと見失わなければ、大丈夫だと思います。
バディウォークで会う、というのは、五感を感じられることで会うから始まる面白しろさ、そしてそれは安心にも繋がる。インターネットから始まって実際に会ってみると、意外に・・なんてことありますよね。それぞれの良さを有効にすればいいかなと思います

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バランスが大事ですね

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ところで、水戸川さんは映像関係制作コーディネーターということで昨年は『Given～いま、ここ、にあるしあわせ～』をアシスタントプロデュースされましたね。
一般的にメディアでは障がい者でも才能のある方、視聴者を感動させるための内容が多いですよね。
障がいがあるっていうのは神様からの贈り物Giftedという言葉があるように、世間的は何か特別なものを感じたいと思っている気がしていて、
ダウン症でもそういった方がまずはメディアに出てきます。
そんななか、映画「Given」は障がいのある子供のいる、ありのままの姿を通じて、観客に考えてもらう、というのがとてもよかったですね。
バディウォークは五感で感じる、とおっしゃってますが、これもありのままを感じる、ということですよね

mitoちゃん

感じることも、考えることも、想うことも
みんな違ってみんな良い、と思うんですよね。障害というキーワードでも、多種多様で、ダウン症のある方を多種多様、多様性というけど、世の中の人すべてが多様性だと思います。違う環境で生活している人のことを考えみる、自分だったらどうかな〜〜って。そう考えられた時に、新しい発見があるんだと思うんですよね。『Given』に関しては、難病のあるお子さんのご家族の淡々の日常を捉え、そこに自分を重ねてもらいながら、改めて振り返ってもらう。そんな時間を映画を通じて感じてもらえたらいいなと思いました。接する機会がなければ、どんな暮らしをしているのかも、見えないし、感じないわけで、そして山あり、谷ありを強調する必要はないのかなって

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なるほど〜。いろんな考えや感じ方があるから、いろんなものが生まれて社会は豊かになっていくのかもしれませんね。インターネットでコミュニケーションの距離や情報伝達の速度、欲しい情報へのアクセスは早くなったかもしれませんが、その環境、即時に知りうる情報を前にどう考えるか、というのはこれからもっともっと重要になっていきますね

mitoちゃん

はい、車の両輪とよく言いますが。バランスも必要ですよね。ブルーナの企画でのコピーは「こころのボーダーをなくそう」私の願いがそこに込められています。どれか軸にしたらってよく言われるんですが、私自身が多様性ですね。（笑）バラバラな活動を行っているようでも常に私の活動の原点はこの考えが根元にあります。お互いの心を五感でも感じてもらいたいですね

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心を五感（視覚、聴覚、触覚、味覚、嗅覚）で感じる、いいですね

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今年、日本のダウン症候群の世界はどうなっていくのでしょう？

mitoちゃん

11月には、公益財団法人日本ダウン症協会主催で日本で初めての「ダウン症会議〜これからの私たち　～新しいダウン症像を求めて～」というのが開催されます。専門家や当事者、支援者が一同となり医療・教育・福祉についてについて発表、シンポジウムなど行われる学会のようなものです

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「新しいダウン症像」、興味深いですね。リアルな世界ではすでにイメージが変わっていてもアカデミックな世界ではまだまだ変わっていないのかもしれませんね

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最後の質問ですが、今年期待することを漢字一文字でお願いします！

mitoちゃん

漢字一文字でいうと「手」
手をとり合う
手当をする
手で掴む
手応えを感じる
そんな感じ（漢字）ですね