ステファニー H. メレディス来日講演

Posted on 5月 17, 2016 by DS21.info

ダウン症のある子供の情報で重要なことは、それが正しい情報であること。

2008年、ステファニー H. メレディスがダウン症の診断を理解するために作成した冊子「Understanding a Down Syndrome Diagnosis」は、全米で4万冊もコピーされるほど反響がありました。

2009年、ジョセフ・P・ケネディ・ジュニア財団が、この冊子は親にとってダウン症のGold Standard（最も信頼できる基準・情報）と評価し、同財団の事業に選ばれました。

2013年には社会的問題の解決を掲げるTシャツブランド「セブンリー（Sevenly）」に選ばれ、ダウン症の研究で世界から注目されるブライアン・スコトコ医師も自身のブログで書いています。

今週、Sevenly（のチャリティ対象）は、最近、ダウン症の出生前診断を知った親にとって重要な情報となる冊子。あなたのサポートによって、両親は（冊子という）ツールを受け取ることができ、出生前診断の理解を助けるでしょう。（Sevenlyでの）あなたの購入により、本よりも多くのこと、ライフライン（生命線）を与えることになるでしょう。
http://brianskotko.com/blog/

その冊子にインスパイアされたヨコハマプロジェクトが2015年に日本版Lettercaseとも言える冊子を出しました。

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その後、

わが国に先行し同検査が開始された米国では、21トリソミー、18トリソミー、13トリソミー以外の染色体状態、例えば、ターナー症候群等への検査適用が拡大したことを背景に、カップルや夫婦が検査と向き合う際の情報提供が重要視され、各種支援策の検討が開始されています。
http://yokohamapj.org/?p=1074

この状況にブライアン・スコトコ医師もターナー症候群の女性の記事をシェアし、警鐘を鳴らしています。

そして、2016年6月、
ヨコハマプロジェクト主催の講演会としてステファニー H. メレディスが来日します。
16歳になるダウン症の子供を持つ母でもあるステファニー。
医療に関わる専門家、研究者を中心に、当事者も含めたセッションです。