私はどうやって７歳の息子にダウン症のことを話したか

Posted on 1月 7, 2014 by DS21.info

みなさんどうやってお子様にダウン症のことを話をするのでしょう。
興味深い記事がありましたのでご紹介します。

数週間前、私は地元のTV局にインタビューを受けました。

取材クルーがやってくる日、私は早朝2:48に目が覚めました。不安症になる確信があったのです。
インタビューの一部は、ダウン症についてのものでした。

それでどうして早く起きてしまったかと言うと、夫と私は7歳の息子にダウン症があることを話したことがなかったからでした。

ダウン症の話題は取り上げたことがありませんが、息子の年齢でどうやって理解できるでしょうか？
本当のことを言うと、私はほとんどダウン症については知らなかったので、多くの教育者や専門家を探しました。

おさるのジョージにニューヨークの港まで船で送るようナビゲートしたり、なぜ面白くないケイルー（アニメ番組）が人気があるのか、私には適切な説明ができないように、ダウン症についての説明ができませんでした。

しかし、説明しなければなりません。
同じ学校に通う子供の親がTVで観るかもしれませんし、それを観た親が息子にダウン症があることを話し、それを聞いた子供たちが翌日学校で「へぇ、君ってダウン症があるんだ？」と言うかもしれません。

私がベッドに横たわって決心するまで心臓はバクバクしていました。
自分だけでは気持ちが収まらなかったので夫を起こしました。

ベッドにまっすぐ座り、夫に言いました。
「今日、私たち子供に話さないといけないわよ」

ベッドカバーの下から夫は言います。
「どうしたんだい？」

私は言いました。
「起きて！子供にダウン症のことを話さないといけないの！」

夫は諦めて「わかったよ」と言いました。

この時点で、夫には何のアイディアもないことを知りましたが、私の話を聞いて、もっと前に何かしなければいけなかったねと言ってくれました。
「落ち着いて、いま何時だい？」
「わからないわ」私は嘘をつきました。
「お〜、ちょっと30分くれないかな。コーヒーをつくってくる」

息子が起きないように静かな声で話し合った後、その日、息子にどうやって話すかを決めました。
とても考えられた計画です。
夫婦のチームワークは成功の秘訣でした。

夫は仕事へ出かけた後、私が息子に話しました。
「ちょっとテレビを消して話しをしたいことがあるの。」
「やだやだやだやだよ！」

私は聞きました。
「ダウン症という言葉は聞いたことある？」

息子は言います。
「知らないよ」
「わかったわ、ではあなたが他の人と違っていると感じたことはある？」
「ないよ」怒った声で息子は答えます。
この回答はショックでした。
本当なのかしら？
「わかったわ。ええと、私はあなたに伝えたいことがあるの。そうね、あなたは…すごいパワーを持ってるのよ。それはダウン症と呼ばれているの。」

息子は目を広げて私を見て、力こぶをつくりました。
悪くはありません。
私は続けました。
「ダウン症はあなたの身体の一つ多い遺伝子なの…」
息子は胴体の中央に何かあると感じているようです。
「あなたはそれを見たり感じたりすることはできないの。それはすごく小さいものなの。」
この説明は科学からすると、あまりに抽象的な説明だと気づいていました。
「見て、ダウン症はアーモンドの形の目、ものすごく愛らしい平らな鼻をあなたに与えたのよ。それがあなたにすごいパワーを与えているの。」
「あなたのすごいパワーは大きな愛だったり、写真…うーん、そうね…オナラだったり。あとは身体が小さかったり、話したり、理解することが難しかったり、たくさん勉強しないといけないこともあるの。」
「みんながあなたのすごいパワーを見ることができないの。助けが必要な限られた人たちが見ることができるのよ。」

私の話を聞いて息子が頷いて受け入れ笑顔になるのを見ました。
私の母親歴も7年、息子に少し信頼されたかなと思いました。

物理的な特徴や認知力の課題は議論になりませんでした。
私たちの子供はとても愛らしく、オナラの話が頭から離れない典型的な7歳の子供、男の子というのが事実です。
息子の写真はどこかで贈り物になるような可愛さです。
あなたがどうやってダウン症のことを子供に話したらよいか、そのヒントになればと思います。

ニュースソース：How I told my 7-Year-Old son he has Down Syndrome