高校卒業、さて次は？

Posted on 11月 15, 2013 by DS21.info

出生前検査や生後に子供にダウン症があると判明した親は子供の将来について心配しはじめます。

どんな親でも心配はつきもの。
しかし、ダウン症のある子供を持つ親にとって、その心配は計り知れません。

もちろん、将来は神のみぞ知る、なのですが、親や近親者は子供が将来、独立することを望んでいます。

[1] 子供への気持ちの持ち方を学ぶ

ブリジット・マーフィーは言います。
「息子のジャックが生まれて、心臓の手術や白血病、いじめの問題など、様々な可能性を考えてはずっと泣き続けていました。」
「しかし、夫は心臓手術、白血病、いじめが実際に起こるまで、泣くのをやめないか、と言ってくれました。結果的に現在まで何も発生していないので、泣いていません。」

現在、ジャックは一般の大学一年生で、成績優秀者にも選ばれました。

[2] 生活する技術に焦点を絞る

子育てのベテランママたちはダウン症の子供であっても他の健常の子供のように扱うことが重要だと強調します。
健康的な食事をつくったり、洗濯するなど、毎日衛生的に過ごす習慣を身につけることは独立するゴールに向けて必要な条件です。

ブリジットが息子ジャックを育てるうえで最も後悔していることはお金の使い方をもっと早くに教えればよかったということです。

彼女は有効だったレッスンの内容を簡単に紹介してくれました。

・子供を買い物に連れて行き、商品を買う時に紙幣を渡しましょう。
・食料品店でお菓子を選び購入するときに子供に渡した紙幣で足りる金額か、足りなければいくつかのお菓子を戻すことを理解させましょう。
・高校にいき遊ぶためのお小遣いを渡しはじめたら、いくらのお金を使ったのか、いくら残っているのかを理解させましょう。

[3] 成人期までにやりがいを見つける

スザンナ・ペイトンは言います。
「若者から大人へ移行するためには時間がかかります」
彼女の長男はダウン症があり、現在、独立して数人と暮らしています。
「子供に様々なことに挑戦させてあげてください。もし失敗しても、あまり落ち込まないでください。ただ、明らかにできないような非現実的な挑戦は設定しないでください。」

イブ・イスリングは3人の男の子の母親です。
三男のマシュー（23歳）はダウン症があります。
マシューはアルバイトをすることが喜びで、仕事に生きがいを感じています。
イブから他の両親へのアドバイスは単純です。
「子供が何をしたら幸せになるか様々な体験をさせ、それを探し続けてください。」
「子供が大人になるまでに先生など多くの良い専門家との出会いはありますが、親のような存在は誰もいません。
ものごとに挑戦することを恐れないでください。
とはいえ、子供にまだ心の準備ができていないことを無理に続ける必要もありません。」
「あなたの子供のユニークさや素晴らしさを正当に評価できるのはあなた自身なのです。」

[4] 兄弟の展望

マシューの兄ジョナサン（26歳）は、弟の将来を心配しています。
「ダウン症の人々の仕事は単調で退屈なものが多いと思うので、弟が一日集中しているのは難しいと心配していました。」
「また、弟がダウン症であることは、弟が価値のある人生を送るために家族として何ができるのか、決して答えのない質問を考え続けられるか、とても不安でした。」
「私たちは弟が放課後を楽し向こうとにも決して希望を失いませんでした。
ここから学んだ一番重要なことは、あなたがダウン症の人を愛するのことで、その人は社会で居場所を見つけられるということです。」
「マシューの面倒をみてくれている人や両親、友人、家族のおかげで、マシューの生活はアルバイトや余暇の活動など予定が詰まっていて、充実した時間を過ごしています。」

[5] グループホームも悪くない

いくつかのグループホームは暗く、サポートが行き届いていない、誰も話し相手がいない場所だとペイトンは言います。
しかし、それは一部であって、独立を考える上でグループホームを検討することは有効だと言います。
「最近はすばらしいグループホームも存在します。」
「周囲にサポートされた人生設計は、素晴らしい家庭と変わりません。」

どのように、グループホームを見つけたらいいのでしょう？
ペイトンは勘所を教えてくれました。

・（そのグループホームには）運営団体、家族、当事者の方へ向けた独立して生きたプログラムがあるかを探してください。
・あなたから離れて生活する子供のことを中心に考えてください。
・子供が進んで独立して生活したいと思えるかどうかを考えてください。例えば、子供はあなたがいなくても自宅に1時間いて、一人で過ごす方法をしっていますか。
・あなた自身も学ぶことができるか、その点でグループホームを探してください。
・多くのグループホームの情報を比較検討してください。

全米ダウン症会議（NDSC）では、ウェブサイトで雇用機会の議論を行っており、家族が個人的に連絡をとれるようにしています。
NDSCのコミュニケーション・ディレクターのスー・ジョーは言います。
「私たちは当事者の問題に取り組むことた家族の決定に携わること仕事が本当に好きです。」
「家族へ個人的な質問はメールや電話で受けるようにしています。彼らの詳細な個人や家族の状態を把握し、提案をしているのです。残念なことは、多くの人は情報不足で様々な可能性を知らないのです。」

ニュースソース：DOWN SYNDROME: AFTER HIGH SCHOOL, WHAT’S NEXT?