父がブログを書く理由

Posted on 10月 18, 2013 by DS21.info

トーマス・バチョフナーはダウン症の娘ロージー（２歳）のお父さんです。
彼は娘のことを綴った「The Future’s Rosie（未来のロージー）」というブログをやっています。

http://www.thefuturesrosie.com/

このブログは最近、MAD（Mum and Dad ママ＆パパ）ブログ・アワードのベスト・ニューブログ賞を受賞しました。

なぜ彼はブログをやっているのでしょう。
トーマスが語ってくれました。

私はグラフィックデザイナーで、普段、本を読みませんし、文章を書くことも知りません。
ですので、いまこうやってブログを書いているのは自分でも驚きです。
ブログを書くことで、考えていることを整理できたり、将来のことについて冷静に考えたりすることができてとても良いです。

私のブログでは娘ロージーについて書いています。

最初の投稿は2012年2月14日でしたが、自分の気持ちをブログを通じでシェアしたいというのはもっと前から考えていました。

妻カレンと私は妊娠中、娘にダウン症があることが判明していました。
それはショックでした。
周囲は私たちの苦悩を理解してくれていないように感じていました。

親として、あなたはすべてがうまくいくと考えていると思います。
私たちには娘以外に二人の男の子、ハリーとジョーがいて、二人は何の合併症も持たずに生まれました。
しかし、ロージーが生まれたとき、ダウン症があることで、生活が大きく変わるだろうと医者から言われたのです。

当時、私が知りたかったのは科学や医学的な数字の話ではなく、同じような境遇の親の話でした。
しかし、その時はダウン症の子育てブログ少なく、父親視点で書かれているものはほとんどありませんでした。
まず、私は気付いたことをメモしはじめ、自分の感情を出すことで気持ちが楽になりました。
それが現在のブログ「The Future’s Rosie（未来のロージー）」につながりました。

当初、ブログは私が感情を友人や家族に伝える便利な方法でした。
何度も繰り返し同じ（ネガティブな）ことを考えないようにするためにも、文章として残しておくことが重要でした。
その後、友人はブログの記事をシェアしてくれ、拡散され、何百もの人が読んでくれるものになりました。

昨年、「野蛮そうな発達援助（a barbaric-looking developmental aid）」と私が呼んでいる、娘ロージーに行う理学療法の記事を書きました。

娘はハイハイしたり、歩くのが好きではありませんでした。
そこで娘の立とうというモチベーションを得るために兄弟をソファーの上に立たせ、シャボン玉を吹かせました。
シャボン玉をとろうとすることで娘の足の筋肉を鍛えたのです。

また、ある時はマカトンサインも紹介しました。

息子ハリーとジョーも学校の舞台に立ち、250人以上の子供を前にダウン症について話をしました。
とても誇りに感じたようです。

母親が不在で、父親だけのサバイバルな週末についても書きました。

一番書くのが難しかったのは、娘の手術の話です。
ダウン症の子供はしばしば心臓に疾患があり、娘もそうでした。

その日のブログの記事には娘の術後の写真を掲載しました。
写真を掲載することで同じような境遇で心配している親に情報を伝えたかったのです。

私がブログで学んだことは私自身、ダウン症について無知だったことと時代遅れの知識が多かったということです。

私は先輩面をせず、（自分が学んだり経験したことを）他の人に教えたいと思っていたので、インターネットを通じて伝えることしました。
結果、ブログの記事をFacebookやTwitterを通じて何千という人に拡散されました。

私が特に伝えたかったメッセージの一つは、
「ダウン症」のある人は「ダウン症」である前に人間であるということです。

いまだ多くの人々は「ダウン症」がその本人の全てであるかのように見ているのです。

娘ロージーとの生活は本当に普通です。
実際に息子たちが赤ちゃんのころより、娘のほうが育てやすかったです。

「ダウン症」は娘の全てではありません。娘にとって一要素でしかないのです。