日本の会社で働く父の思い（後篇）

Posted on 9月 17, 2011 by DS21.info

前回に引き続き、ツイッターで知り合ったAさんのインタビューをお届けします。
エンジニアとして、父として、とても興味深い話しを伺いました。

長女さんの反応はどうでしたか？
またダウン症についてはどのように説明しましたか？

次女がうまれたときはまだ５歳でしたので、
「○○ちゃんはね、生まれつき体がすごく弱く産まれてきたんだよ。
だから大事にしてあげてね」という程度でしたが、
彼女なりに「普通の赤ちゃんとなにか違う」ということにだんだん気づき初めてきたようだったので、
ある時点でダウン症について説明しました。
生まれつきの病気で、決してなおらない病気であること。他の子供よりも成長が遅い／小さい事。
お話できないかもしれないという事、等々。。
長女はやはり落ち込みましたが、私も説明していて泣きたくなった事を覚えています。

お姉ちゃんとしての自覚があったんでしょうね。

ちゃんと理解してくれて、（妹を）すごく可愛がってくれます。
髪の毛を引っ張られたり、腕を噛まれたりして最近泣く事が多いですが、決して仕返しはしません。
グッとこらえて、我慢してくれています。
その分私、家内が次女に対して、必ずビシッとしかる（場合によってはお手手を叩く事もあります）
事を忘れずに努めています。

ダウン症、障がい、ということを小さな子供が理解するのは難しいでしょうね
長女さんにダウン症を伝えるときに使った本や映像、資料などはありますか？

図書館で子供向けの「ダウン症のお友達～」的な題名の本を読ませました。
「発達と障害を考える本（5）ふしぎだね！？ダウン症のおともだち」
（ググってみましたが、多分これだったと思います。長女に聞いてみましたがよくわかった、といっています。
「いつもニコニコしていて、やさしいんだよ。だから、仲良くしてあげてね！」とか書いてあった、と。）
あとは、NHK教育の「福祉ネットワーク」とか、書家の金澤翔子さんの特集番組、
牧野アンナさん率いる「ラブジャンクス（LOVE JUNX）」のダンスとかを普通に私たちとに一緒に見ていました。

ダウン症の娘さんの育児についてご夫婦で決めているポリシーなどがあれば教えてください。

普通の子どもと一緒の生活を出来る限りさせてあげようと思っています。
保育園も普通の保育園に行かせ、結果的に普通の子供達と一緒にいることで、
毎日何かしらの刺激を受けているせいか、結果的に思っていたより成長が早い気がしています。
療育センターにも一応行ってはいますが、
PT(physical training)のカリキュラムよりも成長の速度が早いという状況です。
長女がお昼寝をしているのをみて、
（次女が）タオルをパタパタとはたいて、きれいに上から掛けてあげているのを見たのはビックリしました。
多分、保育園で先生が園児たちに同じことをしているのを見ていて
マネしているのだと思いますが。。

すてきな光景ですね。
育児や家事でのご夫婦の役割分担があれば教えてください。

特に分担は無く、ほぼ家内が対応していますが、何か頼まれれば、私が対応するという状況です。
一応育児のひと通りはマスターしているつもりですので、
何かあったら対応するという形は出来上がっています。

これからダウン症のお子様を育てる方に何かメッセージをください。

私たちもまだまだ試行錯誤の状態で、調べたり、先輩方に教えてもらう事もまだまだ沢山あり、
決して偉そうなことが言える立場にはありません。
私たちの場合は二人目で授かりましたが、
一人目で授かるのとではショックの度合いも大分違う事だと思います。
ただ、一つ言えることは、少しずつですが、成長していく姿を見ていると、
健常な子供にとってはなんて事のない成長も、
「こんな事もできるようになったよ！」とか、
一つ一つ出来ることが増えるたびの喜びが大きく、そのたびにどんどん可愛くなっていきます。
（最近は出来ることが多くなり、次女の可愛がりぶりに長女が嫉妬する場面が沢山でてきた
のが悩みの種です）

そうですね。成長は励みになりますね。

ただ一つ不安なのが、私たちは娘たちより間違いなく早く天に召される事です。
その時は、次女を守ってあげられるのは長女しかいない事になりますが、親の私たちが
残す娘達にしてやれる事として、もう一人頑張って子供を作ろうと思っています。
こればかりは神様からの授かり物であり、うまく行かないかもしれませんが、一人よりも
二人で、兄妹三人で力を合わせて乗り越えていってくれるような環境を残せたら、と思っています。

とてもグッときました。
貴重なお話、ありがとうございました。