ダウン症に関する８つの迷信と真実

Posted on 1月 27, 2011 by DS21.info

世界的に有名なインターネット企業に勤めるジャスティン（35歳）。
彼が個人的に運営するコミュニティサイト「DownSyndrome.com」。
きっかけは2005年2月21日に誕生した長男テディが21トリソミーであったこと。
彼の持つインターネット技術をいかして21トリソミーについてのコミュニティサイトをつくろうと思ったそうです。

ジャスティンが書いた興味深い記事があったので紹介します。

私は新しくトリソミー21をもった子供の家族から電話やEメールでよく相談を受けます。
時には家族の友人や親戚の方からも問い合わせがあり、
その後、子供の両親から電話やEメールを受けるケースもあります。
これらの相談はトリソミー21、ダウン症を受容する過程としてとても興味深いものです。
私が受けた相談のなかからいくつかの質問を共有します。
そして、その回答をはっきりさせましょう。

迷信その１
ダウン症の子どもは若くして亡くなると聞きました。20 代半ばより長くは生きられないのでしょうか？

真実：
これは明らかに事実ではありません。
ダウン症のある人は50代もしくはそれ以上生きることができます。
現在では専門の医者が心疾患やその他の問題を治療しています。
また、多くのダウン症のある人が職を得て働き、独立して生活し、多くの趣味や活動をしています。

迷信その２
ダウン症の子どもは病気で苦しみますか？

真実：
もう一度言いましょう。
これは事実とかけ離れています。
世界中の多くのダウン症のある人は適切な手術を受けています。
もし、あなたの子どもが何らかの理由で手術が必要な場合、
医療機関はダウン症に最適な治療を行なうことができます。
手術の跡もきれいになって、その後の成長も問題ありません。
30から50%のダウン症のある子供は心臓になんらかの疾患があり、
そのうち5%は手術が必要となります。
その5%は小児の循環器系内科医に治療を受けますが、全体としては少ないケースです。
25から45%は手術が必要なく、経過観察となります。
現在の心臓の治療は本当に素晴らしいものです！
他の疾患に対する手術も発達しています。
数年前では治療方法が不明なものも現在では治療が可能となっています。
専門医の治療を受けてダウン症のある人は幸せですばらしい人生を過ごすことができます！

迷信その３
医師から私の子どものダウン症は他のダウン症ケースよりも悪いと言われました。本当ですか？

真実：
妊娠中や出産直後には判断することは不可能です。
手術が必要な多くのダウン症のある子供は、手術後、驚くほどの回復をみせています。
カレン・ガフニーは手術が必要だったケースで、その後素晴らしい活躍をしている一人です。
彼女は珍しいケースではありません。世界中で同じことが起きています。
私は治療が必要なダウン症のある人がいる多くの家族に会いましたが、
ダウン症のある人はさまざまな方法で自分の人生をエンジョイしています。

迷信その４
医師から私の子どものダウン症は軽いと言われました。本当ですか？

真実：
ダウン症のある人の能力は人によって様々です。
医者はその能力を妊娠中や出産直後に判断することできません。
大部分の症例は学習や行動を理解するのに時間がかかります。
典型的なダウン症のある子供はこの症例があります。
子どもに手術が必要であっても、
発達遅延があるとは限りません。

迷信その５
35歳を過ぎるとダウン症のある子供を産む確率が高くなりますか？

真実：
はい、確率は高くなります。
様々な本を読むと、20歳での確率は1/1231。
25歳で1/887、30歳で1/685、35歳で1/274。
40歳で1/78です。
年齢とともに確率が高くなることがわかります。
さらに、この確率をパーセントで見ると興味深いです。
20歳で0.08%、30歳で0.15%、35歳で0.36%、40歳で1%。
ある医者は言います。
「妊娠することにためらわないでください。」
39歳での確率は1/100。
つまりダウン症の子どもを産む可能性は1%なのです。
医者は付け加えます。
「99%の確率でダウン症のある子供が産まれないのであれば誰もためらわないはずです。」
その医者はそういう表現をしましたが、
私たちは逆にこう言うでしょう。
「なんていう奇跡なのでしょう。
99%の確率で神様からの贈り物をもらえないのです。」

迷信その６
ダウン症の子どもは兄弟に悪影響を与えますか？

真実：
もう一度言いましょう。
事実ではありません。事実は逆です。
兄弟は思いやりがあり、他人を理解する子どもになることが多いです。
ブライアン・スコットコウ博士がダウン症の兄弟を持つ家族の研究を発表するまで、
そのメリットは広く知られていませんでした。
ブライアン・スコットコウ博士の研究はこちらをご覧ください。

迷信その７
ダウン症の子どもが産まれた家庭は離婚率が高いですか？

真実：
離婚問題はダウン症に限らずどの家庭でも起きています。
現在ではダウン症の子どもがいる家庭での離婚率は低くなっています。
おそらくダウン症のある人への理解がその低下の原因だと思われます。
このリンクを参考にしてください。

迷信その８
ダウン症の子どもが産まれると、人生はダメになりますか？

真実：
ダウン症の子どもが及ぼす家庭への影響を知るために、このページを見てください。
人生がダメになるなんて考えられないはずです。
ダウン症の子どもがいる家族はみんな新しい旅の途中です。
その旅では寛容さも必要になります。
（簡単な育児の方法があれば私に教えてください！）
人生がダメになることは、本当にありませんよ。
ダウン症は染色体が普通の人より多いだけです。
妊娠期間を楽しんでください！
赤ちゃんと楽しい時間を過ごしてください！