DS21.info

このサイトを作ったきっかけは5年前に自分の子供が産まれてダウン症があるかもしれないとわかった時に、まずインターネットで色々と調べました。その時に健康のことや医療のことについて｢ダウン症｣をテーマに作られたサイトが１つもなく漠然とした不安が晴れなかったことです。
理想としては医療だけでなく暮らしや生活のことなども幅広い情報が蓄積されたものがあるといいなと思っていますが、自分は医師なので得意な分野からはじめてみようと思いこのサイトを作りはじめました

ダウン症にはさまざまな合併症が起きる可能性があることは知っていましたが、具体的にどんなことが起きやすくいつのタイミングで検査などを行うのかといった情報が得られず不安を感じました。今でも日本語でそれらの情報はほとんどネット上にないと思います

このサイトはまだまだ作成途中なのですが、医学や健康の情報は詳しく書くと難しくなりすぎてしまうので、なるべくわかりやすい言葉で、ダウン症の健康管理の概要がわかるくらいの情報になればというスタンスで作っています

ダウン症がある人のご家族や支援者の方、これから産まれてくる子供にダウン症があるとわかった方、産まれてきた赤ちゃんにダウン症があるとわかった方などに見ていただいて、ダウン症児・者の方の健康に対する周囲の意識が高まったり、ひいてはダウン症のある人の健康寿命が延びたり、ダウン症の健康管理に対する不安が軽減する一助になれば最高だと思っています

生まれるまでは特にダウン症に対して意識することはありませんでした。
周りにダウン症の人もいませんでしたし、小児科のテストで少し出てくるもの、くらいの認識でした。

産まれた次の日、急に小児科の先生から｢染色体検査をしてみましょう｣と言われて、全く想定していなかったので、とても驚きました

私も子どもにダウン症の可能性があるとわかったときは強く動揺して数日間は気が気ではありませんでした。

しかし、結果を聞く前に突然、｢子どもが産まれてきてくれたのだから何があっても育てるの一択しかない｣ということにハッと気付き、そのあとはダウン症の診断が確定した後も障がいの受容はスムーズでした。

今のところまだ5歳ですが、特に大きな病気やケガもなく育ってくれていることが何よりです。ゆっくりですが着実に成長してくれています。

産まれたばかりの頃から2歳位までは私の仕事が忙し過ぎて妻に負担をかけてしまったかなと思っています。

2～3歳くらいの頃は本人に伝えたいことがたくさんあるのに親がわからないことが多くて大変でしたが、ジェスチャーでコミュニケーションがとれるようになり、最近は単語レベルですが片言で話せるようになったので親子間のコミュニケーションはよくとれるようになりました。

仕事が大変な時もありますが、最近はなるべく子どもに接する時間を長くできるような働き方にしています。

これはダウン症があるからなのかもしれませんが、5歳になった今でも赤ちゃんみたいな可愛さもあって保育園でも年下の女の子からも可愛がられてますね。
もちろん親もめちゃくちゃ可愛いがっていますが。
どうしても少し過保護になりがちですね。

今よりもっと、日本社会の風潮も社会の仕組みもインクルーシブになっていって欲しいですね

イラストと音楽鑑賞です

ゆらゆら帝国です！

はい！もし、ゆらゆら帝国という国があったら私はその国民になりたいと考えていますw

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